Worden je benen dikker of blijven ze even dik terwijl je gezicht, buik en armen wel slanker worden, doen ze pijn bij een lichte stoot en krijg je snel blauwe plekken, dan kan het lipoedeem zijn. Dat is een aandoening waarbij vet zich ongelijk ophoopt op benen en soms armen, en dat vet reageert slecht op afvallen. Een diagnose krijg je bij de huisarts of dermatoloog, niet met een meetlint thuis. Maar de signalen herkennen helpt om het gesprek goed te beginnen.
Aanleiding is een stuk van gezondNU van vandaag over vrouwen die jarenlang te horen krijgen dat ze gewoon moeten afvallen. Volgens dat stuk duurt het vaak tien tot vijftien jaar voordat de juiste diagnose valt, en treft de aandoening naar schatting tot 11 à 12 procent van de vrouwen. Die schattingen lopen internationaal flink uiteen, dus ik zou ze niet als harde Nederlandse cijfers lezen. Wat wel vaststaat, is dat lipoedeem bestaat, dat het bijna alleen bij vrouwen voorkomt en dat het regelmatig voor gewoon overgewicht wordt aangezien.
Wat lipoedeem is
De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie beschrijft lipoedeem in haar patiëntinformatie als een ophoping van vet dat niet regelmatig over het lichaam is verdeeld. Het zit op de benen en de armen, en in verhouding veel minder op buik, borsten en gezicht. Het ontstaat meestal tijdens of vlak na de puberteit, maar kan ook beginnen bij snelle gewichtstoename, bij een zwangerschap of na de overgang. Vaak komt het binnen families vaker voor, en omdat het bijna alleen bij vrouwen speelt, denken artsen aan een rol voor hormonen. Hoe het precies ontstaat, is nog niet bekend.
gezondNU haalt daarnaast recent buitenlands onderzoek aan naar ontstekingen en broze bloedvaatjes in het vetweefsel. Dat is interessant werk dat mogelijk verklaart waarom de benen zo gevoelig zijn, maar het is nog onderzoek en geen vastgestelde oorzaak.
De signalen naast elkaar
Het lastige is dat lipoedeem lijkt op twee andere dingen, gewoon overgewicht en lymfoedeem, een zwelling door vocht dat niet goed wordt afgevoerd. De dermatologen noemen een paar kenmerken waarop het verschil te zien is. Ik heb ze naast elkaar gezet.
| Kenmerk | Lipoedeem | Overgewicht | Lymfoedeem |
|---|---|---|---|
| Waar het zit | Benen en soms armen, aan beide kanten even veel | Verspreid over het lichaam, ook buik en gezicht | Vaak aan één kant, ook in voet of hand |
| Voeten en handen | Blijven slank, het vet stopt bij enkels en polsen | Worden ook voller | Zwellen meestal mee |
| Putje bij indrukken | Nee | Nee | Vaak wel |
| Pijn en gevoeligheid | Pijnlijk, zwaar gevoel, gevoelig bij druk | Meestal niet | Zwaar en gespannen gevoel |
| Blauwe plekken | Ontstaan snel | Niet vaker dan normaal | Niet typisch |
| Bij afvallen | Boven wel slanker, benen en armen veel minder | Overal geleidelijk | Zwelling blijft |
De NVDV noemt nog een herkenbaar punt. Bij veel vrouwen met lipoedeem is er een verschil van twee of drie kledingmaten tussen boven- en onderlichaam. Wie altijd een broek in een andere maat koopt dan een blouse, kent dat gevoel. Op zich is dat niet genoeg voor een diagnose, want een peervormig figuur is ook gewoon een variatie van de natuur, zoals de dermatologen zelf opmerken. Het wordt pas lipoedeem genoemd als het vet rond de puberteit ontstond en klachten geeft.
Lipoedeem en lymfoedeem kunnen trouwens samen voorkomen, net als zwelling door spataderen. Soms is daarom extra onderzoek nodig.
Hoe de diagnose gaat
Volgens de NVDV is lipoedeem bijna altijd te herkennen door een dermatoloog. Die kijkt waar het vet zit, voelt, drukt op de huid om te zien welke soort zwelling het is en let op verkleuringen. Soms worden gewicht, lengte en omvang gemeten, en soms volgt onderzoek om spataderen of lymfoedeem uit te sluiten. Een bloedtest of scan die lipoedeem aantoont, is er niet.
Mijn advies voor het gesprek bij de huisarts is om concreet te zijn. Vertel wanneer het begon, of het in de familie voorkomt, dat je benen pijn doen en snel blauw worden, en wat er gebeurde toen je afviel. Een zin als ik ben afgevallen maar mijn benen niet, is voor een arts veel bruikbaarder dan ik voel me te zwaar. Vraag gericht of een verwijzing naar een dermatoloog zinvol is. Er zijn ziekenhuizen en centra die zich op lipoedeem hebben toegelegd.
Afvallen helpt niet, of toch wel
Hier wil ik een kanttekening zetten bij het verhaal dat nu rondgaat. gezondNU raadt aan om te stoppen met crashdiëten, en daar ben ik het helemaal mee eens. Streng lijnen zonder resultaat op de plek waar het je om gaat, levert vooral frustratie op. Maar dat betekent niet dat gewicht er niet toe doet.
De dermatologen zijn daar duidelijk over. Lipoedeem neemt toe als het gewicht toeneemt, en wie te zwaar is, krijgt eerder klachten en is moeilijker te behandelen. Het advies van de NVDV is daarom gezond eten, schommelingen in gewicht voorkomen en afvallen als je gewicht te hoog is. Het lipoedeemvet zelf verdwijnt daar niet door, maar het overgewicht dat eroverheen ligt wel, en dat scheelt in de klachten.
Dus het klopt dat lipoedeem geen gebrek aan wilskracht is. Het klopt ook dat een rustig, vol te houden eetpatroon helpt. Wie tien jaar lang het ene dieet na het andere heeft geprobeerd, heeft vaak meer aan een diëtist die lipoedeem kent dan aan het volgende schema. Een eetpatroon dat je maanden volhoudt, begint met gewoontes die je niet elke dag hoeft te bevechten. Daarover schreven we eerder in een nieuwe eetgewoonte aanleren.
Wat er verder aan te doen is
Genezen kan niet, schrijft de NVDV. De behandeling is gericht op minder klachten en beter kunnen bewegen. Dit zijn de onderdelen die de dermatologen noemen.
- Spieren versterken, vooral in benen en romp, en de conditie verbeteren. Rustig opbouwen, anders geven de spieren juist meer klachten. Een fysiotherapeut kan daarbij helpen.
- Aangemeten elastische kousen, die het gevoel van stuwing kunnen verminderen. Niet iedereen verdraagt de druk.
- Bindweefselmassage of pijnmedicatie als de pijn op de voorgrond staat.
- Liposuctie met een speciale techniek, voor wie al beweegt, gezond eet en kousen draagt maar klachten houdt. Dat geeft verbetering maar geneest het niet, en het wordt volgens de NVDV in de regel niet vergoed.
- Hulp bij de mentale kant, want jarenlang niet geloofd worden laat sporen na.
Bewegen in water noemt gezondNU als prettige vorm, omdat de waterdruk de benen ontlast. Dat past goed bij het advies om te bewegen zonder de gewrichten te overbelasten.
Herken je jezelf in dit rijtje, maak dan een afspraak en neem de tabel hierboven in gedachten mee. Het is geen oordeel over hoe goed je je best doet, het is een vraag die een arts kan beantwoorden.
